هر آنچه باید دربارهٔ بیماری های خاص و صعب العلاج بدانید
بیماری های خاص و صعب العلاج از جمله چالشهای جدی نظامهای سلامت در سراسر جهان به شمار می آید. این بیماریها نهتنها به دلیل پیچیدگیهای درمانی، بلکه بهواسطه بار مالی و روانی سنگینی که بر بیماران و خانوادههایشان تحمیل میکنند، نیازمند توجه ویژه ای هستند. در این مقاله، به بررسی تعریف این بیماریها، تفاوتهای آنها، وضعیت جهانی و مقایسه با ایران، پیشینه روز ملی مرتبط و نقش خیریهها در حمایت از این بیماران می پردازیم.
تعریف بیماری های خاص و صعب العلاج
در ایران، «بیماریهای خاص» به آن دسته از بیماریهایی اطلاق می شود که نیازمند مراقبتهای ویژه، درمانهای پرهزینه و پیگیریهای مداوم هستند. بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماریهایی مانند تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه (دیالیز)، اماس، برخی از انواع سرطان، دیابت، اوتیسم و پروانه ای در این دسته قرار میگیرند.
این بیماران معمولاً برای ادامه زندگی نیازمند خدمات درمانی طولانیمدت، تجهیزات پزشکی خاص و مراقبتهای مستمر هستند که بار مالی زیادی به همراه دارد. از سوی دیگر، «بیماری های خاص و صعب العلاج» به بیماری هایی گفته میشود که درمان آن ها دشوار، طولانی مدت و پرهزینه است. این بیماریها ممکن است شامل برخی از بیماریهای خاص نیز باشند، اما تمرکز اصلی بر دشواری درمان و نیاز به مراقبتهای تخصصی است. این بیماران اغلب نیازمند مراقبت های چندرشتهای، استفاده از داروهای پیشرفته و مداخلات پزشکی پیچیده هستند.
تفاوت بین بیماری های خاص و صعب العلاج
اگرچه این دو اصطلاح گاهی بهجای یکدیگر استفاده میشوند، اما تفاوت هایی میان آنها وجود دارد:
- بیماریهای خاص معمولاً فهرست رسمی و مشخصی دارند و مشمول حمایتهای بیمهای و دولتی هستند. دولت و نهادهای حمایتی برای این بیماران یارانه دارویی، درمان رایگان یا تخفیفهای ویژه در نظر میگیرند.
- بیماری های خاص و صعب العلاج تعریف بالینی تری دارند و میتوانند طیف وسیعتری از بیماریها را شامل شوند که الزاماً در فهرست رسمی بیماریهای خاص قرار ندارند. برای مثال، برخی از بیماریهای نادر ژنتیکی، بیماریهای خودایمنی پیشرفته، یا بیماریهای ناتوانکننده عصبی میتوانند در این گروه قرار گیرند.
وضعیت جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج
در سطح جهانی، بیماری های خاص و صعب العلاج به عنوان چالشهای مهم بهداشتی شناخته می شوند. در کشورهای توسعه یافته، برنامههای حمایتی گستردهای برای این بیماران وجود دارد، از جمله پوشش های بیمهای جامع، دسترسی به داروهای نوین، خدمات توانبخشی و تیمهای درمانی چندرشتهای. در آمریکا و کشورهای اتحادیه اروپا، قوانینی مانند «قانون بیماریهای نادر» تدوین شده است تا مسیر تحقیقات دارویی و تولید داروهای اورفان (داروهای مورد نیاز برای بیماریهای نادر) تسهیل شود.
این قوانین همچنین حمایتهای مالی و بیمهای گستردهای برای بیماران و خانوادههای آنان فراهم می کنند. با این حال، در بسیاری از کشورهای در حال توسعه، بیماران با مشکلاتی مانند کمبود دارو، هزینههای بالای درمان، عدم دسترسی به پزشکان متخصص و نبود زیرساختهای مناسب مواجه هستند. در این کشورها، اغلب خانوادهها مجبورند هزینههای درمان را از منابع شخصی تأمین کنند که فشار اقتصادی و روانی زیادی بر آنها وارد میکند.
بر اساس گزارشهای سازمان جهانی بهداشت (WHO)، بیش از ۳۵۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری های نادر مبتلا هستند، که بسیاری از آنها در دسته بیماری های خاص و صعب العلاج قرار میگیرند. این بیماران معمولاً با چالشهایی چون تأخیر در تشخیص، کمبود اطلاعات تخصصی و انزوای اجتماعی مواجه هستند.
وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج
در ایران نیز مانند سایر کشورها، بیماری های خاص و صعب العلاج بخش مهمی از نظام سلامت را درگیر کردهاند. بنیاد امور بیماریهای خاص، بهعنوان یکی از نهادهای پیشرو، از سال ۱۳۷۵ فعالیت خود را آغاز کرده و در زمینههای مختلفی مانند تأمین دارو، درمان، آموزش بیماران، حمایتهای معیشتی و توانبخشی فعالیت میکند. اگرچه تلاشهایی برای حمایت از این بیماران انجام شده است، اما بسیاری از خانوادهها همچنان با چالشهایی مانند کمبود داروهای خاص، هزینههای بالای درمان، نبود بیمههای تکمیلی کارآمد و دسترسی محدود به مراکز تخصصی مواجه اند.
برای مثال، بیماران دیالیزی در بسیاری از شهرهای کوچک از خدمات درمانی مستمر محروم هستند یا بیماران مبتلا به ایبی (بیماری پروانهای) با مشکلات تأمین پانسمانهای تخصصی روبهرو هستند. بر اساس آمارهای موجود، حدود ۳ میلیون نفر در ایران به بیماریهای نادر مبتلا هستند که بخش قابل توجهی از آنان در دسته بیماری های خاص و صعب العلاج قرار میگیرند. این جمعیت بهدلیل نیازهای ویژه درمانی و مراقبتی، نیازمند حمایتهای ساختاری، سیاست گذاری دقیقتر و مشارکت همه جانبه نهادهای دولتی، غیردولتی و مردمی هستند. بسیاری از این بیماران به دلیل نبود بیمه کامل یا دسترسی نداشتن به مراکز تخصصی، از درمان مناسب محروم می مانند.
پیشینه روز ملی بیماران خاص و صعب العلاج
در ایران، ۱۸ اردیبهشتماه بهعنوان «روز ملی بیماران خاص و صعبالعلاج» نامگذاری شده است. این روز به مناسبت آغاز فعالیت رسمی بنیاد امور بیماریهای خاص در سال ۱۳۷۵ انتخاب شده است. هدف از تعیین این روز، افزایش آگاهی عمومی نسبت به مشکلات این بیماران، جلب حمایتهای مردمی، ترویج فرهنگ همیاری و مطالبهگری اجتماعی در جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص و صعبالعلاج است.
در این روز، بسیاری از خیریهها، سازمانهای مردمنهاد، نهادهای بهداشتی و رسانهها تلاش میکنند با انتشار محتواهای آموزشی، اجرای پویشهای حمایتی و برگزاری رویدادهای اطلاعرسانی، توجه جامعه را به نیازهای این بیماران جلب کنند. همچنین این روز فرصتی است تا مسئولان و سیاستگذاران نسبت به اصلاح قوانین و بودجهریزیهای مربوط به سلامت بیماران خاص بازنگری کرده و برنامههای بهتری برای آنها تدارک ببینند.
درمان بیماری های خاص و صعب العلاج در ایران
به گفته دکتر ناصر احمدبیگی، رئيس مرکز تحقیقات ژندرمانی دانشگاه علوم پزشکی تهران، تا سال ۲۰۱۷ برای فناوری ژنتیکی درمانی قطعی در دنیا وجود نداشت اما در حال حاضر با استفاده از فناوری ژن درمانی، چندین بیماری ژنتیکی قابلیت درمان کامل را دارند. در ایران نیز اقدامات ارزشمندی در سالهای گذشته در دانشگاه علوم پزشکی تهران برای توسعه فناوری ژن درمانی صورت پذیرفته است و اقدامات اولیه برای تجمیع امکانات موجود اعم از زیرساخت های در دسترس و نیروی انسانی ماهر در قالب «زیستبوم توسعه فناوری ژندرمانی» (ژنا) انجام شده است
که حاصل این زیست بوم تولید چند پروتوتایپ دارویی برای چند بیماری از جمله تالاسمی و لوسمی لنفوبلاستیک حاد (ALL) بوده است. در آینده نزدیک مطالعات بالینی این دارو ها شروع خواهد شد که در صورت موفقیت این مطالعات، در چند سال آینده بیماران ایرانی نیز قادر به استفاده از این دارو ها خواهند بود.
نقش خیریهها در حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج
خیریهها در ایران و جهان نقش کلیدی در کاهش آلام بیماران خاص و صعبالعلاج ایفا میکنند. این نهادها با استفاده از منابع مردمی، داوطلبان، خیرین و شبکههای حمایتی، تلاش میکنند خدماتی را ارائه دهند که سیستم رسمی بهداشت و درمان توان ارائه کامل آن را ندارد. خدمات خیریهها میتواند شامل موارد زیر باشد:
- تأمین داروها و تجهیزات پزشکی خاص که در بازار موجود نیست یا قیمت آنها بسیار بالاست.
- پرداخت هزینههای درمانی بیماران کم برخوردار، بهویژه در مراحل پیشرفته بیماری.
- تهیه و توزیع سبدهای حمایتی شامل اقلام غذایی، بهداشتی و ملزومات بیمار.
- حمایت روانشناختی و اجتماعی از بیماران و خانوادههایشان.
- راهاندازی مراکز مشاوره، کلینیکهای تخصصی یا خانههای سلامت با کمک خیرین.
- اجرای کمپینهای آگاهیبخشی برای اطلاعرسانی عمومی و کاهش انگ اجتماعی.
نقش خیریه نیکان ماموت در کمک به بیماران خاص
موسسه خیریه نیکان ماموت همواره برای ساختن دنیایی سالم و شاد تلاش کرده است. این خیریه در هفت شاخهٔ مختلف از خانوادههای کمبرخوردار حمایت میکند و یکی از این حوزهها کمک به خانوادههای تحتپوشش برای تأمین دارو و درمان مورد نیاز است؛ طی بیش از 15 سال فعالیت خود برای درمان و بهبود هزاران بیمار آسیبپذیر کوشیده است. بیماریهای خاص و صعبالعلاج نهتنها یک مسئلهٔ پزشکی، بلکه یک موضوع اجتماعی، اقتصادی و انسانی است. بیماران این گروه بهدلایل متعدد نیازمند حمایتهای گسترده هستند.
توسعهٔ زیرساختهای درمانی، حمایتهای بیمهای، فرهنگسازی عمومی و جلب مشارکت نهادهای مدنی میتواند مسیر بهبود کیفیت زندگی این بیماران را هموارتر کند. همکاری نهادهای دولتی با خیریهها و سازمانهای مردمنهادها، استفاده از ظرفیت رسانهها برای اطلاعرسانی و افزایش مسئولیت اجتماعی شرکتها میتواند بخش بزرگی از چالشهای پیشروی این بیماران را کاهش دهد. روز ملی بیماران خاص و صعبالعلاج فرصتی برای بازاندیشی، همدلی و حرکت بهسوی جامعهای انسانیتر است؛ جامعهای که در آن، هیچ بیماری بهدلیل ناتوانی مالی از درمان محروم نماند و همهٔ افراد صرفنظر از نوع بیماری، فرصت برابر برای زندگی سالم و باکیفیت داشته باشند.
برای شرکت در پویشهای خیریه نیکان ماموت میتوانید فرم حامی شوید و داوطلبی را تکمیل کنید. حمایتهای شما از شاخهٔ درمانی خیریه نیکان ماموت، صرف امور زیر خواهد شد:
- پرداخت هزینهٔ داروهای بیماران کمبرخوردار
- پرداخت هزینهٔ ویزیت دکتر، بستری، جراحی، آزمایش، رادیولوژی و غیره
- تهیهٔ سمعک، ویلچر، حلزونشنوایی و انواع پروتز برای بیماران دارای معلولیت و محدودیتهای حرکتی
- پرداخت هزینههای دندانپزشکی و ترمیم دندان
- اهدای تجهیزات پزشکی و درمانی به بیمارستانها و مراکز درمانی
همین حالا به جمع نیکانیها بپیوندید؛ نیکان شمایید… برای شرکت در کمپین های نیکان میتوانید به اینستاگرام خیریه مراجعه نمایید.
باسلام و احترام
سپاسگزاریم بخاطر مطالب آموزنده
کاش بیماران صعب خاص و صعب العلاج که چه در شرکتهای خصوصی و چه دولتی خانم و آقا چه کارمند و چه کارگری شاغل هستد سوابق بیمه تامین اجتماعی دارند. بیمه تامین اجتماعی مورد حمایتشان قرارد میداد که لاقل تا 5 سالی سختی کار شاملشان شود بتوانند بازنشسته شوند
صدایمان شنیده شود و حمایت شویم.
من خانم تنها خودسرپرست 50 ساله مبتلا به بیماری ام اس هستم . دیر شاغل شدم و 16 سال سابقه کار دارم.
نیاز به شغل و بیمه دارم که بتوانم روزی بازنشسته شوم و خودم را در این بیماری حمایت کنم .
در شرکتهای خصوصی که قرادادی هست شاغل شدم . متاسفانه کارفرماها برایشان مهم نیست.
قراردادی گاهی 2 ماهه گاهی 3 ماهه گاهی 6 ماهه هستم. امنیت شغلی ندارم و سالهاست در کنار این بیماری با استرس زندگی کردم و هر بار هم حمله بخاطر شرایط پیش آوردن بهم دست داد که برایشان مهم نیست و همه چیز این بیماری مرا از پا درمیآورد.
در شرکتA بعد از 10 سال با من هم جزو نیروهای تعدیل شده برخورد شد. شغلم را از دست دادم.
( خیلی ها بخاطر بیماری فرد حاضر به استخدام امثال ما نمی شوند ) سنم بالاتر رفته بود ( بخصوص برای یک خانم که سنش بالای 47 باشد ) به سختی به شرکت b پیدا کردم و رفتم از سال 1400 مشغول شدم . قراردادی و بدون امنیت شغلی و قراردادی.
همچنان مشغول هستم هر چند مورد آزار و اذیت هم هستم . و چون بخاطر شرایطم تحمل می کنم و به بیمه و حقوقم نیاز دارم تا بازنشسته بشوم. خلاصه نقطه ضعفی از من دارن( همان بیماری ) رحم ندارند، دنیا کار با حقوقم کم که دارم بهم محول می کنند . و جای من نیستن ، درک نمی کنند و شاید هم میدانند این بیماری ام اس چه اذیتی میشومی بخاطر فشار کاری بالا چه حالی می شویم. و خلاصه حتی تهدید شغلی هم میشوم.
اینا در دل من بیمار هست
شاید هستد بیماران دیگه آنها هم در شرایط بد و بدتر هستند و در سکوت و تحمل ، کسی درک نمی کند و صدایشان را نمی شنود.
خواهشمندیم کمک و حمایتمان کنید لااقل بیمه تامین اجتماعی به طریقی ما را حمایت کند که در محیط کار با آرامش و بدون استرس انجام وظیفه داشته باشیم .
امتیازی به کارفرماها داده شود که لااقل ما حفظ شویم و یا به ما هم ارفاق سختی کار شامل بشود.
خواهشمندیم حمایتمان کنید. با تشکر
سلام وقت بخیر
سپاسگزاریم بابت این اطلاع رسانی از شرایط کاری این افراد از جامعه، لطفا با شماره 0214501 تماس بگیرید و مشکل تون رو به کارشناسان ما اعلام کنید راهنمایی تون میکنند.
سپاس